国际罕见病日 常见6种罕见病

血友病进医保，药物却短缺

血友病是一种先天遗传性疾病，是罕见病中唯一有国家政策支持的疾病，并已纳入大病医保范畴。但由于我国血制品短缺，许多患儿仍面临残疾的危险。

由于体内严重缺乏凝血因子，血友病患者即便被蚊子叮咬也会血流不止，但北京儿童医院血液科主任医师吴润晖介绍说，体表伤口所引起的出血由于可及时发现、处理，通常并不严重，而发生在关节或肌肉内部的出血会使肢体活动受限，严重者会失去站立行走能力。而一旦发生内脏或颅内出血，将面临生命危险。

目前尚无治愈方法，患儿只能终身注射所缺凝血因子控制病情。但据“中国血友之家”秘书长关涛介绍，现在国内只有4个生产厂家，国内约8万名血友病患者仍面临买不到药而终身残疾的危险。